Consiliul de etică Să examinăm mai atent testarea genetică

Consiliul de etică oferă opinii privind testarea genetică

01/05/2013

Utilizarea testelor genetice a fost în mod semnificativ extinsă în ultimii ani, deși astăzi acestea nu sunt exclusiv în scopuri medicale. Consiliul Etic german a dat acum în numele guvernului federal un aviz cu privire la „viitorul teste genetice“ și a constatat că deficiențe semnificative în sfaturi și informații despre testarea genetică.

„Cu costuri mai mici și o analiză mai rapidă, precum și servicii de diagnoză care ajung direct la clienți prin Internet, tot mai mulți oameni au acces la diagnostice genetice“, explică Consiliul German de Etică într-un comunicat de presă recent, clarificând de ce este urgentă o adaptare a orientărilor pentru tratarea testelor genetice. În timp ce testele genetice au fost extrem de laborioase când au fost introduse și au fost utilizate numai în cazuri excepționale excepționale, acestea pot fi acum efectuate în câteva zile la un cost relativ scăzut. În ultimii ani sa dezvoltat un domeniu larg de afaceri în care testele genetice sunt oferite și în scopuri non-medicale.

Diagnosticarea copiilor nenăscuți pe baza sângelui mamei
În special, așa-numitul diagnostic prenatal (PGD), prin intermediul unor teste genetice este discutat în mod critic, nu numai de către membrii Consiliului Etic. Astăzi, un diagnostic genetic al copilului nenăscut, pe baza sângelui matern este potrivit datelor Consiliului Etic, „fără riscul de avort spontan.“ Dar dacă acest diagnostic este recomandabil rămâne extrem de controversat din punct de vedere social. Deoarece diagnosticul prenatal ar putea însemna că părinții din ce în ce decid împotriva descărcării de gestiune a copiilor cu dizabilități. Indiferent dacă persoana ar trebui să decidă care este viața vieții, este, de asemenea, văzută foarte diferit în rândul profesioniștilor din domeniul medical. În opinia sa, Consiliul etic a emis acum o recomandare privind modul de abordare a diagnosticului prenatal. Acest lucru este explicit subliniat, „că părinții care aleg un copil cu dizabilități merită o stimă socială ridicată.“ Familiile afectate ar trebui, prin urmare, să beneficieze de mai mult sprijin pentru a le ușura.

Diagnostic prenatal controversat
În unanimitate, membrii Consiliului Etic au vorbit în favoarea acestuia, „examinări genetice prenatale pentru examinări ulterioare diferențiate prin ultrasunete și consiliere psihosocială independentă“ să le legăm. Celelalte recomandări ale Consiliului Etic, cu toate acestea, nu au fost luate în unanimitate, demonstrând că reflectă controversa socială cu privire la PID, de asemenea, printre membrii Consiliului Etic. Astfel, majoritatea membrilor consiliului etic au vorbit în favoarea acestuia, „de a lega efectuarea diagnosticului genetic prenatal la prezența unui risc crescut de tulburare genetică“, pentru a vă asigura, „că nu sunt comunicate informații genetice care nu sunt legate de boală cu privire la copilul nenăscut și, de asemenea, nu sunt purtați purtători de plante fără relevanță pentru sănătate pentru copil.“ Pentru ca acest lucru ar putea duce la părinți aleg să nu evacueze din cauza unui risc de sănătate relativ vagă copilului în timpul sarcinii. Dacă informațiile disponibile de la testarea genetică înainte de douăsprezece săptămâni de sarcină, este Ethikratmitglieder majoritar „În plus, sfatul obligatoriu § 218a alin. (1) din Codul penal înainte de încetarea sarcinii în cadrul așa-numitei soluții de consiliere nu este suficientă și solicită introducerea unui concept protector dincolo de aceasta.“

Într-o opinie separată, opt membri ai Consiliului Etic au pledat pentru a partaja nu numai datele relevante pentru boală, dar toate informațiile genetice recuperate despre făt părinților atunci când acesta din urmă în vedere acest lucru ca fiind esențiale pentru decizia responsabilă. Acești membri au lucrat, de asemenea, la modificarea Legii privind diagnosticarea genetică în direcția care va fi adoptată în viitor „Examinarea copilului nenăscut pentru bolile care se manifestă târziu“ este posibil. Cu toate acestea, ei se aflau în minoritate cu această poziție în cadrul Consiliului etic.

Recomandări ale Consiliului etic pentru tratarea testelor genetice
În ansamblu, Consiliul German de Etică a făcut 23 de recomandări privind diagnosticarea genelor, în care el, de exemplu „Îmbunătățirea informării populației, precum și formarea, educația și formarea profesioniștilor din domeniul sănătății privind testele genetice disponibile, relevanța și valabilitatea acestora“ apeluri. De asemenea, sunt necesare modificări ale legii privind diagnosticarea genetică, „pentru a asigura standarde înalte de educație și consiliere în fața noilor evoluții.“ Majoritatea a subliniat Ethikratmitglieder că viitorul pentru testarea genetica in scopuri non-medicale, educație medicală și consiliere, este necesară, deoarece chiar și în astfel de teste constatări relevante medical ar putea fi câștigate. De asemenea, pentru a proteja pacienții, măsuri îmbunătățite și la nivelul UE pentru educația independentă a consumatorilor în așa-numitele „Testarea genetica Direct-to-consumer“ de exemplu, prin Internet.

Nu includeți teste genetice în catalogul de asigurări de sănătate?
Consiliul de etică al Germaniei ajunge la concluzia că testele genetice pentru secvențierea completă a genomului furnizează informații extinse, dar nu toate acestea sunt de ajutor sau de importanță pentru îngrijirea medicală. Adesea, cei afectați primesc „incriminarea informațiilor fără intervenție“, astfel încât comunicatul de presă al consiliului etic. În plus, experții văd unul mare „Risc de interpretare greșită și neînțelegere atunci când testarea genetică nu este oferit la standarde de înaltă calitate și luând în considerare, de asemenea, factori non-genetici și a efectuat.“ Este necesară o îmbunătățire clară în sensul pacienților. Într-o altă opinie separată este, de asemenea, patru membri ai Consiliului de etică a exprimat preferința pentru a sprijini non-invazive testele genetice prenatale nu cu fonduri publice sau să fie incluse în de asigurări de sănătate, deoarece această procedură este contrară Convenției pentru persoanele cu handicap a ONU, care cu drepturile persoanelor protejează deficiențele fizice și mintale. (Fp)

De asemenea, citiți:
Testul genetic detectează bolile ereditare la copii
Medicamentele ereditare se vindecă cu celule stem?
Teste de sânge pentru selecția sindromului Down a oamenilor?

Imagine: Martin Gapa