Cancer 2.0 auto-ajutor de blogging împotriva cancerului - Henry tumorii
Tumora "Henry" - blogging împotriva cancerului
Dacă un pacient este diagnosticat cu cancer, acesta va fi inițial un șoc pentru cei afectați. De asemenea, este neclar pentru mulți cu care aceștia pot vorbi despre boala lor gravă. Un pacient cu cancer de la Berlin merge într-un mod extraordinar: și-a dat tumorii un nume și își face istoria medicală într-un blog public.
Diagnosticul cancerului - Cine și cum să-l spun?
Sute de mii de oameni din Germania primesc diagnosticul de cancer în fiecare an. Mulți suferinzi sunt speriați și, inițial, se simt neajutorați și nesiguri cum și cu cine ar trebui să vorbească despre boala lor gravă. Agenția de știri dpa raportează într-un raport recent despre persoanele care își fac public cancerul pe Internet. Una dintre ele este Janine Schmidt. Când tânăra își schimba imaginea de profil pe Facebook, prietenii ei știau imediat ce se întâmpla: puteau vedea că fetița din Berlin era fără păr, peste noapte, așa că în mod evident avea chimioterapie în spatele ei.
"Fuck off Henry "
De când fusese diagnosticată cu o tumoare de dimensiuni de palmier sub glanda ei cu aproximativ un an și jumătate în urmă, și trebuia să se supună terapiei in-pacient, se retragea. Copilul de 33 de ani a spus că dorește să spună cu imaginea: "Am făcut-o, asta ma mișcat anul trecut". Ea a fost fără cancer timp de un an. Înainte de diagnostic ei, ea a distribuit conținutul privat de pe Internet, mai degrabă rezervat, dar cu bara de fotografii dat drumul unui nod: Răspunsul la acesta, precum și recuperate după terapia de creativitate ar fi fost decisiv pentru propriul blog intitulat „#FUCKOFFHENRY "(Piss off, Henry").
Faceți istoricul medical public pe Internet
Prin intermediul blogului ei permite acum publicului să împărtășească povestea ei. Chiar și străinii citesc și comentează posturile lor. În cadrul celei de-a șasea Săptămâni a Fundației din Berlin, ea va prezenta o conferință pe 20 aprilie, cu titlul: "Cancer 2.0 - Când postarea, blogging-ul și tweeting-ul ajută". Dar Berlinerul nu este în niciun caz singurul care își publică online istoria medicală. Mulți dintre cei afectați, în special din Statele Unite ale Americii de a folosi Twitter și Facebook hashtag „dracu 'de cancer“, pentru a vorbi despre boala lor sau rudele lor: de exemplu, cu selfie din pat de spital sau sfaturi de machiaj. Gânditorul de internet Jeff Jarvis ("Ce ar face Google?") A început blogging-ul despre cancerul de prostată din 2009. Chiar și astăzi el trebuie să se apere împotriva criticilor care se plâng de un exces de conținut foarte privat pe net.
Aduceți structura în viața de zi cu zi
În 2013 a murit autorul german Wolfgang Herrndorf, de asemenea, a stat pe un blog cu tumora pe creierul său în afară. Titlul: "muncă și structură". Astfel de jurnale on-line pot aduce structura în viața de zi cu zi, după cum a explicat psihologul Elisa Matos May (Societatea Cancerului din Berlin). S-ar putea compara întâmplările din rețea cu grupurile tradiționale de auto-ajutorare. "Persoanele afectate se simt înțeles și pot vorbi", spune Matos May. De asemenea, este important că este și mai important să găsim alte victime, cu cât este mai rară boala. Acesta este cazul lui Janine Schmidt. Cancerul dumneavoastră, limfomul non-Hodgkin, care afectează sistemul limfatic și cauzează limfadenopatia, printre altele, este foarte rar. Site-uri și forumuri nu vorbeau cont propriu, iar ceilalți pacienți au fost semnificativ mai mari decât ei înșiși. „Am fost de multe ori posibilitatea de a găsi în cazul în care subiectul mult mai deschis este realizată în compania la site-uri din SUA.“ Ei au stabilit să facă, de asemenea, optimismul să se răspândească. Acum colectează bani pentru Krebsstiftung Berlin cu tricouri și tatuaje "Fuck off Henry".
Comunicați pe Internet sub un pseudonim
Janine Schmidt se concentrează acum pe o viață sănătoasă: legumele, fructele și sportul au devenit parte din viața de zi cu zi. Ușor este o panglică pe încheietura mâinii, ceea ce indică dacă ea sa mișcat deja destul de mult astăzi. Alți bloggeri, cum ar fi italianul Federico Viticci, înregistrează toate valorile corporale, mesele și chiar somnul. După chimioterapie, el este convins că nu are o viață sănătoasă fără un smartphone. Criticii acestor bloguri, totuși, văd un pericol în publicarea multor date. Comisarul Berlin pentru protecția datelor Alexander Dix a spus: „Fiecare pacient trebuie, desigur, de a dispune în mod liber de istoricul medical.“ Dar alegerea platformei ar trebui să fie bine acoperit „Intimitatea pe Facebook este o iluzie.“ In plus, angajatorii cautat pe net pentru informații despre candidați. Psihologul Matos May recomandă ca pacienții să comunice pe Internet sub un pseudonim și să verifice forumurile privind obiectivele și protecția datelor. Janine Schmidt, care lucrează ca liber profesionist în industria de PR, a declarat: „Cine știe cum lucrurile ar fi mers, nu voi trăi în oraș mare și să lucreze într-un loc de muncă conservator?“ În spital, ea a avut chiar un Google-blocare impuse. "Am avut încredere doar în medicii mei și i-am stîrnit cu întrebări." (Ad)
Imagini: Julien Christ