Un nou program de ajutor pentru bolile rare

Numeroase măsuri sunt destinate să ajute persoanele care suferă de boli rare

08/28/2013

Aproximativ patru milioane de persoane din Germania suferă de una din cele 8000 de așa numite boli rare. Planul național de acțiune pentru persoanele cu boli rare (NAMSE) „include un total de 52 de măsuri pentru a aborda problemele cele mai presante pentru cei afectați și pentru rudele acestora“, astfel încât actualul comunicat de presă al Ministerului Federal al Sănătății. Unul dintre scopurile menționate este de a oferi medicilor și pacienților informații mai bune, „astfel încât persoanele afectate să poată ajunge la un diagnostic fiabil mai repede.“

Daniel Bahr, secretar parlamentar al Ministerului Federal al Sănătății, a aprobat Planul de acțiune pentru persoanele cu boli rare. Helge Braun și președintele Alianței Boli Rare Cronice (ACHSE) eV, Christoph Nachtigäller, au prezentat astăzi publicului. În plus față de îmbunătățirea informațiilor, structurile de îngrijire medicală ar trebui extinse și competențele să fie grupate. În plus, este prevăzută o intensificare a cercetării în domeniul bolilor rare, decizia actuală.

Soluții pentru problemele persoanelor cu boli rare
„Alianța Națională de Acțiune pentru Persoanele cu Boli Rare a reușit să propună soluții la problemele cele mai urgente ale a aproape patru milioane de persoane afectate aici numai în Germania“, a subliniat ministrul federal al Sănătății. Deoarece aceste boli sunt foarte rare, trebuie să ne bazăm pe competențele existente și să le reunim în centre și rețele, concluzionează Daniel Bahr. În acest fel ar trebui să fie realizat, „că pacienții pot fi diagnosticați mai rapid și apoi primesc îngrijirea necesară.“ Pentru cei afectati, boli rare până acum au fost adesea asociat cu o odisee veritabil prin sistemul de îngrijire a sănătății, deoarece simptomele multi medici nu sunt cunoscute și puține cunoștințe sunt disponibile cu privire la posibilele abordari de tratament.

8000 de boli rare cunoscute sunt cunoscute
Potrivit informațiilor furnizate de Ministerul Federal al Sănătății, se aplică „Bolilor ca fiind rare, dacă nu mai mult de cinci din fiecare 10.000 de locuitori din Uniunea Europeană suferă de această condiție.“ Din aceste boli sunt cunoscute aproximativ 5.000 - 8.000. Aici sunt „Bolile rare sunt un grup foarte eterogen de boli cu cea mai mare complexitate“, care este comună, „că sunt, de obicei, cronice, asociate cu dizabilități și / sau cu speranța de viață redusă și duc adesea la simptome în copilărie“, raportează ministerul. Aproximativ 80% dintre bolile rare sunt determinate genetic sau co-condiționate. În august 2009, Ministerul Federal al Sănătății a avut un raport de cercetare intitulat „Măsuri de îmbunătățire a stării de sănătate a persoanelor cu boli rare în Germania“ care au analizat situația în domeniul sănătății persoanelor cu boli rare în Germania și au denumit domenii prioritare de acțiune, precum și sugestii de îmbunătățire.

O mai bună prevenire, diagnosticare și terapie necesare
Ancheta de atunci vine conform Ministerului Federal al Sănătății „rezumat la concluzia că, în pluralistă structurate Healthcare Germania sustinuta imbunatatiri in prevenirea, diagnosticarea si tratarea bolilor rare poate fi atins doar dacă vom reuși în inițiative și de grupare pentru a aduce o comună, coordonată și orientată de acțiune de către toți actorii.“ Acest lucru ar trebui să se facă acum printr-o rezoluție a planului național de acțiune. „Planul de acțiune va lua măsuri concrete pentru a oferi acestor persoane mai multă grijă“, a subliniat ministrul federal al Sănătății.

Intensificarea cercetării
Secretar de stat parlamentar Braun a explicat la prezentarea deciziei „o cheie importantă pentru atingerea obiectivelor Planului național de acțiune în domeniul cercetării și dezvoltării“ este. Din acest motiv, Ministerul Federal al Cercetării a acordat finanțare de până la 27 milioane de euro până în 2018 pentru colaborări de cercetare naționale și europene. Intensificarea cercetării ar trebui să contribuie la elucidarea mecanismelor bolii, la identificarea cauzelor genetice și la dezvoltarea unor proceduri noi de diagnosticare și terapeutică. Până acum a putut „Cercetatorii identifica deja mai mult de 70 de gene care cauzeaza boala, creand conditiile pentru un diagnostic mai exact si noi abordari terapeutice. Cu toate acestea, cunoașterea multor dintre aceste boli rare este încă incompletă și rămân multe de făcut“, a spus dr maro.

Planul de acțiune include persoanele afectate
Decizia din Planul național de acțiune a primit un sprijin important din partea părților interesate sau a ACHSE e.V. Trebuie să fim bineveniți că aceasta cu „Planul național de acțiune a reușit să se concentreze pe preocupările pacienților și pe găsirea de soluții bazate pe nevoi“, a subliniat Christoph Nachtigäller, președintele ACHSE. Expertul a adăugat că, pentru bolile rare, o mare parte din expertiză se află în rândul celor afectați, care colectează informații și experiență și formează rețele din necesitate. „Această expertiză a devenit parte a planului național“, așa că Nachtigäller continuă. O îmbunătățire semnificativă pentru pacienți, liderii speră, de asemenea, la dezvoltarea unui a „Atlas Boli rare“, ca o hartă interactivă pentru a oferi o imagine de ansamblu asupra peisajului de aprovizionare din Germania. Acest lucru va face mult mai ușor să găsiți persoana potrivită de contact în viitor. (Fp)