Platforma pentru boli rare

Platforma pentru boli rare

27.04.2011

Bolile rare sunt încă grav neglijate în medicina convențională. Pentru industria farmaceutică, cercetarea intensivă în domeniul bolilor rare promite, de obicei, nici un beneficiu economic. Pentru a oferi pacienților afectați un schimb de cunoștințe și experiență, angajații Catedrei de Informatică de Afaceri de la Universitatea Friedrich Alexander din Erlangen-Nürnberg au câte o „Platformă online pentru boli rare“ fondat. Aproximativ patru milioane de persoane din Germania suferă de boli rare și, uneori, prost cercetate.

Împreună pentru Rare
Personalul Universității Friedrich Alexander are inițiativa „Împreună pentru Rare“ lansat pentru a oferi pacienților și membrilor familiei un schimb de cunoștințe cuprinzător sub forma unui forum pe Internet. Deoarece, numărate împreună, nu puțini oameni experimentează soarta unei boli rare. Boli rare (engl. „boală orfană“) sunt, conform definiției Uniunii Europene (UE), boli care afectează mai puțin de 2000 de persoane la nivel național (Formula 5 din 10.000 de persoane). Fiecare boală afectează doar o mică parte din populația totală. În Germania, aproximativ 4 milioane de persoane suferă de o astfel de boală. La nivelul UE, potrivit estimărilor experților, există aproximativ 36 de milioane de pacienți. În 80% din cazuri, bolile sunt provocate de defecte genetice congenitale. Astfel de dispoziții genetice includ, de exemplu, boala osoasă vitroasă, fibroza chistică, progeria (senescență precoce) și scleroza laterală amiotrofică (boala degenerativă a sistemului nervos motor). Aceste boli apar, de obicei, în copilăria timpurie.

Bolile sunt adesea descoperite cu întârziere
Mai ales copiii sunt afectați de cele mai multe boli incurabile. Până când a fost descoperită cauza bolii, mulți copii și părinți au o adevărată odisee a diferitelor vizite la medicul din spatele lor, deoarece mulți medici sunt inițial copleșiți și în pierdere. Adesea durează câțiva ani pentru a face un diagnostic real. Dar chiar și după diagnostic, pacienții sunt lăsați singuri cu nevoile, temerile și îngrijorările lor. Majoritatea instituțiilor de cercetare din industria farmaceutică arată puțin interes în cercetarea extensivă a acestor boli uneori grave, deoarece nu există un interes financiar pentru companii datorită numărului scăzut de pacienți. Mai puțini oameni sunt afectați de o boală, cu atât mai mic este volumul vânzărilor pentru produsele farmaceutice. Pharmalobby a justificat reținerea lor, în principal, prin raportul inegal dintre finanțarea cercetării și piața ulterioară a vânzărilor de medicamente.

Pana in prezent, aproximativ 30.000 de boli au fost descoperite stiintific la nivel mondial, incluzand aproximativ 8.000 de boli rare, dar in unele cazuri cercetari suplimentare. Inițiativa „Împreună pentru Rare“ încearcă să îmbunătățească calitatea vieții bolnavilor bolnavi de rară prin activarea atât a celor afectați, cât și a celor ne-afectați. la „Împreună pentru Rare“ Pe de o parte, aceștia caută probleme cu care se confruntă cei afectați în viața de zi cu zi și, pe de altă parte, soluții pentru depășirea acestor probleme. Aceste soluții provin de la alți suferinzi, rude - și toți ceilalți care vor să ajute: Împreună pentru Rare!“

Cine se poate alătura „Împreună pentru Rare“ intra în?
La proiectarea forumului „Împreună pentru Rare“ Oricine se poate alătura pentru a ajuta pe cei care suferă de boli rare. Inițiativa urmărește să reunească pacienți, rude, îngrijitori, medici, oameni de știință, terapeuți și educatori. Deoarece mulți suferinzi și rude trebuie să se gândească adesea la strategiile de soluționare în viața de zi cu zi, aceste valori empirice ar putea ajuta și alți pacienți. În plus, medicii și oamenii de știință ar trebui să aibă posibilitatea de a colabora cu pacienții pentru a găsi strategii și pentru a le împărtăși celor deja experimentați. Pacienții se pot întâlni și cu alți suferinzi și pot găsi specialiști. Pentru mulți oameni, noua platformă ar putea oferi o modalitate de a-și asigura propria supraviețuire, deoarece colegii sau experții raportează despre noi tratamente sau abordări terapeutice. Noua platformă on-line ar putea fi un alt pas spre a ajuta persoanele care suferă de o boală rară să înțeleagă mai bine. (Sb)

Citiți despre:
Bolile rare: informează medicii
Centrul pentru Boli Rare a fost deschis
Centrul pentru Bolile Rare a fost deschis
Platformă pentru boli rare

Poză: Gerd Altmann