Acțiune:
Sindromul frumos de dormit frumos Tânărul pacient își depășește cea mai mare parte a vieții
Mai ales în zilele reci, gri, mulți doresc să fie capabili să doarmă cât mai mult timp posibil. Delanie Weyer din SUA doarme mult timp, chiar și fără vreme rea - chiar și pentru foarte mult timp. Copilul de 23 de ani suferă de așa-numitul "Sindromul somnului" și, prin urmare, este în mod repetat bântuit de săptămâni de somn. Boala rară dispare de obicei după câțiva ani. Nu poate fi vindecat până acum.
Tânără femeie americană doarme până la 20 de ore pe zi
Statistic, oamenii petrec aproximativ o treime din viața lor în somn, în medie opt ore pe zi. Pentru americanul american Delanie Weyer acest lucru nu este suficient în anumite faze. De 23 de ani suferă de "micul sindrom Levin" (KLS), uneori doarme până la 20 de ore pe zi. Boala rară este, de asemenea, denumită "Sindromul somnului" din cauza simptomelor. Nu există nici un remediu încă.
O femeie tanara americana doarme pana la 20 de ore pe zi. Suferă de "sindrom levin mic". Boala rara, cunoscuta si sub numele de Sindromul Sleeping Beauty, nu este vindecabila. (Imagine: mashe / fotolia.com) Ca în hibernare
De fapt, Delanie Weyer din Minnesota a vrut să ducă o viață aventuroasă: pescuitul, călătoriile, cunoașterea lumii. Dar, în urmă cu aproximativ cinci ani, cei 23 de ani au trecut ceva la o călătorie școlară care nu a putut fi explicată ani de zile.
A devenit brusc foarte obosită și a căzut într-un somn de lungă durată. De atunci, ea a avut perioade de două până la cinci săptămâni dormind "ca un urs în hibernare", raportează portalul de știri "WCCO".
Între timp știu femeia tânără de ce există fazele extreme ale somnului: Ea suferă de „Kleine-Levin Sindromul“ (KLS), o boală rară, pentru care nu există încă nici o terapie.
Ani de boală
Sindromul mic levin (KLS) este o boală neurologică rară de cauză necunoscută ", spune Orphanet, o bază de date privind bolile rare.
Se spune că boala începe la o vârstă medie de 15 ani și afectează mai mulți bărbați decât femeile. Pacienții suferă 7-19 episoade neurologice, care durează 10-13 zile și apar la fiecare 3,5 luni. Această distanță este mai scurtă atunci când boala începe în copilărie ", se arată în raport.
În timpul acestor episoade, pacienții suferă de hipersomnie (somnolență). Perioadele de somn durează 15-21 ore pe zi. În cauză „sunt apoi limitate cognitiv (apatic, confuz, lent, amnezie) și au un sentiment specific de derealizare (starea de vis cu percepția alterată)“.
Potrivit Orphanet, somnul, vegherea si obiceiurile alimentare intre episoade sunt "remarcabil de normale, dar pacientii cu KLS au un indice de masa corporala crescut. Durata medie a bolii este de 8-14 ani. Durata prelungită a bolii este observată la bărbați, la pacienții cu hipersexualitate și la apariția bolii după vârsta de 20 de ani. ".
Somnolență în fazele de trezire
Delanie Weyer își amintește cum a început totul cu ea: "Când aveam 18 ani, am avut primul meu episod, așa cum o numesc. Am dormit mult și când eram treaz, am delira. „De-a lungul ultimilor cinci ani, ea a avut patru“ episoade „, la care ea abia amintit fiecare ulterioară.
"Am dormit oriunde, de la 15 la 20 de ore pe zi. Când sunt treaz, sunt foarte uluit, delirant, nu chiar în realitate. Nu am nici o motivație să fac nimic, sunt deprimat și frustrat pentru că nu știu ce se întâmplă.
Spune că se trezește doar în timpul acestor faze să mănânce și să bea și să meargă la baie. Ultimul episod a durat cinci săptămâni.
Boala a fost de vina pentru ca au pierdut evenimente importante: „Am ratat Ziua Recunoștinței, am ratat de Paste, am ratat ziua de nastere 85th de bunicul meu și ziua mea 21 pentru că am fost într-un episod“, a spus 23- an.
Nu are nimic de-a face cu lenea
Și mama ei, Jean Weyer, era foarte îngrijorată. Potrivit "WCCO", ea a crezut inițial că fiica ei ar putea fi doar leneșă sau să ia droguri.
După ce Delanie Weyer a vizitat numeroși medici și terapeuți, dr. Ranji din "Minnesota Regional Sleep Disorders Center" a diagnosticat în cele din urmă: "Sindromul mic Levin".
Psihiatrul nu a diagnosticat niciodată boala înainte. "Nu este din cauza unor probleme psihiatrice, obiceiuri proaste sau lene. Este o disfuncție a creierului ", a explicat expertul.
Aproximativ 500 de cazuri cunoscute
Potrivit lui Varghese, până în prezent au fost documentate doar aproximativ 500 de cazuri, majoritatea la adolescenții de sex masculin. "Nu știm ce cauzează. Noi suspectăm că ar putea avea ceva de-a face cu un proces inflamator în creier, dar până acum nimeni nu a reușit să confirme acest lucru ", spune Varghese.
Familia face bine că diagnosticul este acum stabilit. Deși nu există nici un tratament, există medicamente care pot reduce lungimea și intensitatea episoadelor și numărul lor.
În următorul episod, mama își va duce fiica în Centrul de tulburări de somn, unde va fi monitorizată câteva zile pentru a afla mai multe despre ce se întâmplă cu ea în timpul unui episod. Ca urmare, medicii pot afla mai multe despre boala rara. (Ad)