Acțiune:
Mastocitoza sistemică Suferința rară mănâncă, de fapt, pacienți tineri
O femeie tânără din Renania de Nord-Westfalia pierde din ce în ce mai multă greutate deoarece nu poate mânca cu greu nimic din cauza unei boli rare. De 31 de ani suferă de mastocitoză sistemică, există doar câțiva medici care se specializează în aceasta. Chimioterapia ar putea ajuta pacientul. Dar societatea ei de asigurări de sănătate refuză să plătească pentru ea.
Tânără femeie pierde din greutate din cauza bolilor rare
"Mastocitoza este o boală rară care duce la proliferarea anormală a celulelor mastocite", explică asociația de auto-ajutorare "Mastocytosis e.V." pe site-ul său. "Boala afectează atât copiii cât și adulții și are forme diferite," spun experții. Melanie S. de la Troisdorf, în Renania de Nord-Westfalia, a fost diagnosticată și cu "mastocitoză sistemică". De 31 de ani devine din ce în ce mai epuizată, pentru că nu poate mânca cu greu nimic. Cu toate acestea, compania ei de asigurări de sănătate refuză să plătească pentru chimioterapie, ceea ce ar putea ajuta tânăra mamă.
O femeie tânără din Renania de Nord-Westfalia este mâncată de o boală rară. Cel de 31 de ani, care suferă de mastocitoză sistemică, nu poate mânca cu greu nimic. Prezența costurilor pentru o terapie care poate fi ajutată este respinsă până în prezent. (Imagine: BillionPhotos.com/fotolia.com) Încălzire puternică a calității vieții
Potrivit unui raport al cotidianului "Express" din Koln, Melanie S. (31) este consumată lent de boala ei. Astfel, femeia Troisdorf a trecut printr-un adevărat maraton medical până când sa constatat că suferă de așa-numita "mastocitoză sistemică".
Această boală puțin studiată este cauzată de prea multe celule mastocitare din organism.
Celulele mamare sunt celule endogene care provin de la celule stem din măduva osoasă. Sunteți în fiecare persoană în piele, în membranele mucoase și alte țesuturi, și nu joacă un rol important în apărarea împotriva bolii, „statele E.V. competență de rețea mastocitoză pe site-ul său.
Potrivit experților, de exemplu, prin eliberarea "semnalelor de alarmă" chimice, cum ar fi histamina din celulele mastocite, sunt activate alți actori importanți din sistemul imunitar.
Cu toate acestea, histamina și alte substanțe de mesager pot provoca, de asemenea, "reacții alergice", cum ar fi mâncărime, înroșirea și umflarea pielii, dureri de cap, amețeli, diaree și reacții circulatorii.
Alte simptome posibile ale bolii includ bufeuri, dureri abdominale, greață, sângerări nazale, a crescut echimoze, osoase, dureri musculare și articulare, iritabilitate crescută, probleme de concentrare și simptome similare șocului la anafilaxie.
Potrivit rețelei, boala nu mai vindecă. Experții scriu: "Există pacienți care sunt foarte afectați de plângerile lor în viața lor și în calitatea lor de viață".
Medicamentele nu lovesc corect
Melanie S. este, de asemenea, sever afectată în calitatea ei de viață. Mama unui fiu de cinci ani a spus în conformitate cu "Express": "Sunt multe celule afectate, drogurile nu lovesc în mod corespunzător".
Tânărul se hrănește numai cu cartofi, orez, praf de proteine. "Dacă aș mânca fructe, legume, carne, pește sau produse de cofetărie, această grețură teribilă s-ar întoarce", spune pacientul.
La urma urmei, medicamentele i-au dat înapoi o parte a calității vieții: "Între timp pot cumpăra ocazional, mă pot juca cu micuța mea".
Asigurările de sănătate refuză să plătească pentru chimioterapie
Cu toate acestea, pentru moment nu poate face chimioterapie. Potrivit raportului ziarului, două cereri depuse de medicii lui Melanie au fost respinse. Mama pacientului a spus: "Chemo este singura speranță pentru fiica mea."
"Am trecut cauza la Serviciul Medical, care nu a putut aproba rambursarea", a declarat purtatorul de cuvant al asigurarii de sanatate "Pronova BKK" ca raspuns la o cerere din partea "Express"..
Se spune că, pe de o parte, diagnosticul nu este sigur - pot fi luate în considerare și alte boli. Și în al doilea rând, tratamentul "a solicitat de două ori" medicamente care nu sunt aprobate pentru acest tip de tratament. "
Melanie S. a spus ziarului: "Asta e problema cu boala: De cand a fost cercetat atat de putin, nu este clar care tratamente ajuta." Ea a continuat, "Doctorii mei cred ca chemo este util si ca să încerc. În cele din urmă vreau să reușesc din nou. "(Ad)