Ce fel de ajutor terapeutic au copiii cu fibroză chistică?

Planul de terapie consecventă poate ajuta copiii cu boli ereditare
În fiecare an, în această țară s-au născut mai mult de 200 de copii cu fibroza chistică boală metabolică. Acest lucru nu poate fi vindecat până în ziua de azi, dar este acum considerat ușor de tratat. Mulți pacienți sunt dependenți de îngrijirea medicală de-a lungul vieții. În consecință, expectoranții, inhalările, terapiile respiratorii și numirile medicale regulate fac parte integrantă din viață chiar și printre cei mici. Agenția de știri "dpa" arată exemplul copilului în vârstă de 2 ani, Nalu, cât de bine pot fi ajutați copiii afectați în cel mai bun mod posibil.

Copilul vine în lume cu piele albastră și burtă umflată
La momentul nașterii lui Nalu, acum doi ani, nimeni nu știa ce se întâmpla în spatele complicațiilor legate de sarcină care au avut loc cu două luni înainte de data planificată. Mama Nalus a venit la clinică, copilul a fost transmis prin cezariană și a venit cu pielea albastru-purpuriu, abdomenul umflat și intestinul răsucite în lume, care a trebuit să fie îndepărtat parțial chirurgical. Apoi, copilul a primit o dietă artificială prin intermediul unui tub nasogastric, dar nu a pus în greutate, potrivit raportului "dpa".

Fibroza chistică determină formarea excesivă de mucus în plămâni și în alte organe. (Imagine: bilderzwerg / fotolia.com)

Defectele genetice asigură congestia mucoasă a plămânilor și a organelor
Dupa diverse studii, fibroza chistica tulburare metabolică a fost diagnosticată la nou-nascuti, care este adesea menționată ca „fibroza chistica“ (CF) și, cu Germania 8000 de victime ale bolilor relativ rare. Termenul se referă la mucusul lat (mucus) și viscidus (dur), deoarece caracteristică a bolii este mucusul dur, care se formează datorită unui defect genetic în multe organe ale corpului. Ca rezultat, suferinzii suferă, printre altele, de tuse cronică, de pneumonie frecventă și de subponderali.

Ambii părinți trebuie să fie purtători ai expresiei genetice
"Mucusul vâscos produs de un defect genetic dăunează și dăunează în primul rând plămânilor", explică pneumologul din Hamburg, Christoph Runge, agenției de știri. Dar alte organe, cum ar fi pancreasul, sunt afectate de secreția de clogheză a canalelor glandei și împiedică formarea suficientă a enzimelor digestive (insuficiență pancreatică exocrină). Ca urmare, suferinzii suferă de alte plângeri, cum ar fi. Flatulență, diaree, durere abdominală sau scaun de grăsime, precum și poate să apară la nou-născuți printr-o obstrucție intestinală.

Diferitele simptome pot apărea deja în copilărie
Potrivit Ministerului Federal al Educației și Cercetării, în fiecare an peste 200 de copii sunt născuți pe întreg teritoriul Germaniei care suferă de fibroză chistică. Fibroza chistică este o boală ereditară recesivă autosomală, ceea ce înseamnă că un copil devine bolnav numai dacă ambii părinți sunt purtători ai alelei defecte. Boala ereditară nu poate fi vindecată până acum. Dar dacă diagnosticul se face mai devreme, un tratament adecvat pentru pacienții mici poate duce la o îmbunătățire a calității vieții și la creșterea speranței de viață.

Medicatie, inhalare si fizioterapie ferm integrate in viata de zi cu zi
"Facem cu Nalu o terapie zilnica, care consuma foarte mult timp", spune tatal micului Nalu, Marc Kamps, in conversatie cu dpa. Acestea includ, de exemplu, o inhalare de trei ori pe zi timp de 20 de minute fiecare pentru a desface mucusul vâscos și consumul de preparate de vitamine și enzime pentru digestia în grăsimi. În plus, există vizite regulate la medic, în cazul în care căile respiratorii sensibile sunt examinate cu ajutorul unui frotiu pentru agenți patogeni periculoși. O altă componentă a tratamentului este fizioterapia de una până la două săptămâni, care este completată de exerciții la domiciliu. Costurile sunt acoperite de asigurarea de sănătate. "Aratăm părinților, de exemplu, cum să inhaleze acasă cu copilul lor", spune fizioterapeutul Stefanie Ollig. Dacă copiii afectați sunt deja mai în vârstă, tehnicile de respirație ar fi, de asemenea, mediate, deoarece "mucusul va fi inspirat cât mai mult posibil pentru a putea apoi să-l tuse cu ușurință", continuă expertul.

În ciuda succesului terapeutic bun, boala rămâne o amenințare
Tatăl Nalus se arată încrezător în viitor. "Este frumos să vedem că persoanele cu fibroză chistică sunt de peste 50 de ani", spune femeia de 36 de ani din Hamburg. În consecință, este important pentru bunăstarea copilului său, că aceasta ia tabletele și inspiră. Dar chiar si cu aderenta consecventa la planul de tratament, fibroza chistica continua sa fie o boala amenintatoare, explica Christoph Runge. Băiatul putea deja să experimenteze acest lucru. Într-unul din controalele regulate au fost detectate așa-numitele bacterii "MRSA", care sunt deosebit de periculoase la pacienții cu fibroză chistică și z. B. poate provoca otrăvirea sângelui.

"Faci fără griji la frotiu, și apoi lumea se prăbușește", spune Kamps. Situația a fost, de asemenea, foarte dificilă pentru sora mai mare a lui Nalus, deoarece a trebuit "să înțeleagă mai multe despre boala fratelui ei decât ar fi trebuit la șase". Pentru a oferi copiilor informatii si un acces mai bun la boala, acum lucreaza la dezvoltarea unei aplicatii impreuna cu pneumologul pentru copii Frank Ahrens de la Spitalul de Copii Altona si Asociatia pentru Fibroza chistica. Acest lucru ar trebui să fie disponibil începând din 2016 și să se rotească în jurul protagonistului "Patchie", care ar trebui să promoveze ca străin înțelegerea și responsabilitatea fibrozei chistice. (Nr)