Cum trăiesc suferinzi diagnosticele mortale?

Cum acționează pacienții incurabili cu diagnosticul lor?

06/26/2014

Mulți oameni din Germania suferă de o boală incurabilă, potențial fatală. Diagnosticul este, de obicei, un șoc pentru cei afectați și în plus față de boala reală, adesea se adaugă simptome mentale, cum ar fi atacuri de panică, tulburări de anxietate sau depresie. În mod similar, Martina Kopera, a cărui cauză este agenția de știri „dpa“ într-o comunicare recentă. Dar ea a decis să lupte - până acum cu succes.

Inițial, Martina Kopera a suferit de o ușoară respirație respiratorie, care în cele din urmă sa înrăutățit și mai rău, până când Berlinerul în vârstă de 46 de ani, în cele din urmă, abia a avut aer și a fost internat în camera de urgență. UTI a fost urmată de diagnosticul devastator: Lymphangioleiomyomatosis LAM pe scurt. Această boală foarte rară a plămânului determină modificări ale țesutului pulmonar, ceea ce, la rândul său, duce la o afectare a absorbției de oxigen. Cursul este insidios. Adesea problemele respiratorii ușoare și tusea sunt observate de-a lungul anilor și, uneori, sunt greșit diagnosticate ca astm, înainte ca deficitul de aer să devină atât de acut, în continuare, încât să-și asume proporții care pot pune viața în pericol.

După diagnostic, pacienții intră într-o gaură mentală
În fiecare an, mii de oameni din Germania se confruntă cu diagnostice care îi deranjează complet viața. Cancerul este încă printre bolile mai frecvente de aici. În multe cazuri, cei afectați nu au auzit niciodată despre starea lor. După diagnosticare, ele cad într-o gaură, care „inițial o reacție complet normală“ să fie, citează agenția de știri „dpa“ medicul de cancer și psihoterapeutul de la Klinikum Großhadern de la Universitatea din München, Pia Heußner. Este crucială atunci, „modul în care cei afectați se confruntă cu noua situație“, Heussner continuă. Este, de asemenea, un membru al consiliului de administrație al Asociației pentru Psihoncologie din cadrul Societății Germane pentru Cancer și deseori se ocupă de efectele psihologice ale unor astfel de boli.

Viața sau moartea?
După diagnosticarea unei boli foarte grave sau incurabile, persoanele în cauză ar trebui, potrivit expertului, să-și clarifice mai întâi ceea ce este deosebit de important pentru ei. Aici, de exemplu, se poate pune întrebarea dacă medicul potrivit a fost ales sau dacă este dorit să însoțească persoanele care sunt legate de vizita la medic. Pacienții trebuie, de asemenea, să elaboreze o strategie privind modul de abordare a bolii. „Fie că luptăm, fie că murim, am spus că în 2010, când a fost diagnosticată boala“, citează „dpa“ Martina Kopera. Mama a trei a subliniat în continuare: „Vreau să trăiesc.“ De atunci au trecut patru ani. Deși Berliner poate acum doar scaun cu rotile în fața ușii și depinde de aprovizionarea cu oxigen, dar „cei patru ani pe care-i trăiesc de la izbucnirea bolii mele sunt de patru ani“, astfel încât concluzia lui Kopera.

Depresia, atacurile de panică și temerile legate de moarte
Cu toate acestea, cei de 46 de ani trebuiau să lupte după propria declarație după diagnosticarea cu probleme de sănătate mintală. Mai ales în primul an după izbucnirea ei, se întreba adesea „De ce eu?“ și, de asemenea, a dezvoltat temporar atacuri de depresie și panică. În al doilea an a fost inițial mult mai bine, înainte de a reveni „din punct de vedere mental într-o gaură“ a căzut. Temerile frecvente ale morții au fost motivul pentru câteva zile de tratament în spital. Până în prezent, pacientul pretinde că nu este lipsit de astfel de atacuri. Cu toate acestea, Kopera a învățat să se concentreze asupra lucrurilor pozitive. Ea atrage mai multă energie de la familia ei. „Copiii mei îmi dau multă putere“, a subliniat mama a trei. Fiica ei cea mai tânără are șapte ani și îi place să se căsătorească cu mama ei. Interacțiunea iubitoare din familie mă întărește, așa că Kopera. Cu toate acestea, ea este, de asemenea, bântuită de faze în care totul pare să scape din mână. În astfel de faze dureroase, primește ajutor profesional de la un psiholog sau pastor.

Rețelele sociale sunt deosebit de importante
Oncologul Pia Heußner a subliniat de asemenea importanța unei rețele sociale stabile pentru pacienții implicați. Membrii familiei și prietenii buni sunt extrem de importanți pentru ca cei care suferă să fie prinși mental. În plus, cei afectați s-ar putea îndrepta către o varietate de centre de consiliere și organizații de auto-ajutorare. În organizațiile de auto-ajutor oferim bolnavilor posibilitatea de schimb între ei. Ei se pot strânge reciproc în grupuri de discuții și pot schimba informații despre boala lor, a explicat Heußner. În plus, dacă este necesar pentru atenție verbală în situații acute, vor fi disponibile servicii telefonice de consiliere telefonică sau de criză psihiatrică.

Clarificați îngrijirea și acompaniamentul la sfârșitul vieții
Nu în ultimul rând, pacienții trebuie să ia în considerare bolile incurabile, mortale, deoarece își imaginează grija și sprijinul lor la sfârșitul vieții, rapoartele „dpa“ citându-l pe Benno Bolze de la Asociația de Hospice și Paliative din Germania. Bolze îi sfătuiește pe cei afectați să solicite sfatul cât mai curând posibil. Acest lucru oferă siguranță pentru timpul de boală gravă sau incurabilă. Datele de contact ale serviciilor hospice și paliative pot fi găsite pe Internet și în cartea telefonică. În general, principiul se aplică aici „Ambulatoriu în fața staționarului“, citează „dpa“ experții de la Asociația Hospice și Paliative din Germania. Bolze a adăugat asta „numai când îngrijirea la domiciliu nu mai este posibilă și pacientul dorește să fie admis la un hospice din spitale“ succese.

Speranța pentru un plămân donator
În ciuda bolii ei severe, Martina Kopera continuă să trăiască în casa ei veche împreună cu soțul și copiii ei. Ea nu a renunțat la lupta ei și speră la un transplant pulmonar. Aceasta este singura opțiune promițătoare în stadiul avansat al bolii. Probabilitatea recidivării LAM după un transplant este considerată a fi extrem de scăzută. Martina Kopera a explicat că, deși au vorbit deja despre moartea în familie și „trebuie să mergem într-o zi“, dar, în orice caz, ar dori să-și petreacă încă câțiva ani împreună cu soțul și copiii ei. Prin urmare, doriti „Mă simt atât de mult încât pentru mine este găsit un plămân adecvat“, a subliniat Kopera. (Fp)