Fenomenul bolilor rare

Spitalul Universitar din Leipzig informează despre bolile rare

28/02/2014

Cu ocazia Astăzi a bolilor rare, Spitalul Universitar din Leipzig a informat despre particularitățile acestor boli neobișnuite și a făcut clar faptul că numai în Germania mai multe milioane de oameni suferă de astfel de boli. Deși bolile individuale sunt rare pe cont propriu, experții cunosc în general aproximativ 7000 de boli rare. Pentru a îmbunătăți îngrijirea celor afectați, la Spitalul Universitar din Leipzig urmează a fi înființat un centru special pentru bolile rare.

Deoarece bolile rare sunt definite în Europa bolile în care nu suferă mai mult de cinci din 10.000 de persoane, raportează Spitalul Universitar Leipzig. „ Acestea includ, de exemplu, boala de acid arginin succinic, boala lui Osler și sindromul de eliminare 22q11“, astfel încât mesajul spitalului. Acestea sunt de obicei boli foarte grave „Atât pentru pacienți, cât și pentru familiile lor sunt asociate cu încărcături mari și conduc, în parte, la moarte în copilărie sau adolescență.“

Aproape jumătate dintre pacienții cu o boală rară
La Spitalul Universitar și Policlinic pentru Pediatrie și Medicină Adolescentă Leipzig suferă, potrivit informațiilor de la spital „Aproape fiecare al doilea pacient are o boală rară.“ Directorul clinicii Prof. dr. Wieland Kiess a explicat asta „Acestea sunt adesea boli foarte grave care necesită tratament interdisciplinar și îngrijire extinsă.“ În Spitalul Universitar din Leipzig copiii și adolescenții afectați sunt în mâini bune. Spitalul oferă îngrijire maximă și are numeroși experți, „care urmăresc cauza bolii în strânsă cooperare și aleg din opțiunile de tratament posibile, care au cel mai mare succes pentru fiecare pacient“, a explicat profesorul Kiess. Medicul a explicat în continuare că, în viitor, îngrijirea interdisciplinară a pacienților cu boli rare în Leipzig „să fie dus la un nou nivel“ ar trebui. Aici, prin implicarea diverselor discipline, se pregătește pregătirea unui centru special pentru bolile rare. „Bolile rare au de obicei începuturile lor în copilărie. Prin urmare, este logic ca un astfel de centru să fie conceput de către medicina pediatrică și adolescentă“, a subliniat profesorul Kiess.

În trecut, cei afectați ar fi murit pur și simplu
În timp ce acum 100 de ani, copiii au murit adesea de foame și boli infecțioase, acest lucru sa diminuat pe măsură ce prosperitatea și îngrijirea sănătății s-au îmbunătățit. Dar au fost adăugate noi boli comune, cum ar fi bolile cardiovasculare, cancerul, obezitatea și alergiile, care reprezintă, de asemenea, un risc pentru sănătate care nu trebuie subestimat, informează profesorul Kiess. „Prosperitatea nu numai că a produs boli comune, dar permite și astăzi, copiilor și adolescenților cu boli foarte diferite și foarte rare care vin și care pot fi tratați“, așa că continuați să vărsați. Acum 100 de ani, cei afectați ar fi, potrivit expertului „tocmai au murit fără să-și dea seama ce aveau.“ Cu centrul de îngrijire planificat, profesorul Kiess speră încă o dată pentru o îmbunătățire semnificativă pentru pacienții afectați.

Cooperarea în tratarea bolilor rare
Deși un singur centru nu ar putea acoperi toate cele 7.000 de boli rare, dar aici apucați „Asociația tuturor experților din toată Germania și Europa“, a explicat profesorul Kiess. Cu titlu de exemplu, doctorul a numit o familie cu un copil de un an, care este admisă la Spitalul Universitar din Leipzig pentru că apar aparent neîntemeiate boli. Acest copil este spitalizat de către un pilot, un medic pediatru foarte experimentat, iar medicul inițiază imediat pașii următori „de la implicarea colegilor în genetica umană și medicina de laborator la desfășurarea de experți din toate clinicile și institutele Spitalului Universitar“, gama, a explicat profesorul Kiess. În plus, va ține minte dacă „Într-un alt centru există un specialist foarte bine cunoscut în această boală foarte specială“, medicul continuă. În acest caz, acest expert absolut ar fi, de asemenea, implicat. „Și acesta constituie un centru pentru bolile rare“, a subliniat profesorul Kiess. (Fp)