Centrul nou pentru bolile rare la UKE

Centrul de tratare a bolilor rare din Hamburg

03/10/2013

Un nou centru pentru tratamentul bolilor rare a fost deschis la Spitalul Universitar Hamburg-Eppendorf (UKE), „Colaborați interdisciplinar în specialitatea numeroaselor clinici și institute“, astfel încât comunicatul actual de presă al UKE. Deși o boală rară este, prin definiție, menționată ca atare, dacă mai mult de 5 din 10.000 de persoane suferă de ea, dar din moment ce mai mult de 7.000 de astfel de boli sunt cunoscute, numărul persoanelor afectate este destul de remarcabil. Ministerul Federal al Sănătății estimează că aproximativ patru milioane de persoane din Germania trăiesc cu o boală rară.

„Datorită frecvenței scăzute a bolilor individuale, a naturii speciale a bolilor rare și a numărului mare de pacienți, îngrijirea celor afectați necesită nu numai o abordare națională, ci o abordare internațională“, a subliniat profesorul Christian Gerloff, Director Medical al Clinicii și Policlinice pentru Neurologie la UKE. „Centrul Universitar de Boli Rare“ în Hamburg va ajuta la îmbunătățirea semnificativă a îngrijirii pacienților. „Tratamentul se concentrează asupra bolilor metabolice și vasculare congenitale, precum și asupra afecțiunilor hepatice și renale“, raportează UKE. Directorul Medical și CEO al UKE, profesor universitar Martin Zeitz, a explicat că va fi în centru „Structuri pentru cooperarea interdisciplinară“ stabilit, care contribuie, „că orice disciplină foarte specializată devine și mai bună în schimbul celorlalte subiecte.“

Combinarea expertizei privind bolile rare
În noul centru de tratament, UKE va fi al lui „Ani de expertiză în multe domenii ale bolilor rare“ pentru a oferi persoanelor afectate cea mai bună îngrijire posibilă și pentru a obține noi perspective asupra bolilor rare. În prezent, centre similare sunt înființate în aproximativ 20 de locații din Germania și doresc să colaboreze îndeaproape cu acestea, a explicat profesorul dr. Med. Dr. Uwe Koch-Gromus, decan al Facultății de Medicină și membru al consiliului de administrație al UKE. „În plus, se planifică o cooperare intensă cu autoritățile din domeniul sănătății, contribuabilii, pacienții afectați și grupurile lor de sprijin și societățile științifice“, Koch-Gromus continuă. În plus, depuneți eforturi pentru UKE „Cercetarea și tratarea bolilor rare, în strânsă colaborare cu cele mai bune instituții europene“,adăugat profesorul dr. Ansgar W. Lohse, director medical la Clinica Medicală și Policlinică I la UKE.

Îmbunătățirea diagnosticării, terapiei și îngrijirii
Noul centru de tratament pentru boli rare din Hamburg constă în principal dintr-un centru de control de nivel superior și șase unități specializate, care se bazează pe experiența existentă UKE. Cele șase subunitățile sunt inițial dintr-un centru de boli hepatice autoimune, un format pentru boli renale congenitale, o inflamație vasculară (vasculită cerebrală), o pentru tulburări metabolice (boli lizozomale de depozitare), una pentru tumori ale sistemului nervos central (neurofibromatoza) și un centru pentru evoluțiile transgen. Alte șapte sub-centre se află deja în procesul de revizuire, potrivit UKE. În asta „Centrul Universitar de Boli Rare“ doresc doctorii din UKE „Cercetarea cauzelor și opțiunilor de tratament ale bolilor rare, îmbunătățirea diagnosticului, tratamentului și îngrijirii pacienților afectați și sprijinirea educației și formării medicale în domeniul bolilor rare“, a explicat profesorul Kurt Ullrich, director medical al Clinicii și Policlinice pentru Pediatrie și Medicină de Tineret.

Planul național de acțiune privind bolile rare
Numai în luna august, cabinetul federal a decis un program de ajutor pentru bolile rare. Acest așa-zis „Planul național de acțiune pentru persoanele cu boli rare“ (NAMSE) include, potrivit Ministerului Federal al Sănătății „ un total de 52 de măsuri pentru a aborda problemele cele mai presante pentru cei afectați și pentru rudele acestora.“ Printre altele, decizia prevede o îmbunătățire a informațiilor, structurilor de îngrijire medicală și punerea în comun a competențelor. De asemenea, cercetarea în domeniul bolilor rare ar trebui intensificată. Scopul final este ca pacienții să poată fi diagnosticați mai repede și apoi să primească îngrijirea necesară, conform comunicării ministrului privind decizia Cabinetului. Până în prezent, bolile rare sunt adesea asociate cu o adevărată odisee prin sistemul de sănătate, deoarece nu numai pacientul, ci și medicii sunt simptome necunoscute. În plus, adesea lipsesc cunoștințele despre abordările posibile de tratament.

Deși toate bolile rare prezintă o prevalență foarte scăzută, sunt, de obicei, cronice și adesea aduc o reducere semnificativă a speranței de viață, dar aici se termină de obicei asemănările. În ansamblu, bolile rare „un grup foarte eterogen de boli complexe“, explică Ministerul Federal al Sănătății. Asigurarea adecvată pentru persoanele afectate necesită, prin urmare, centre de tratament corespunzătoare. Iată un alt pas important în înființarea Centrului Universitar pentru Boli Rare din UKE. (Fp)

Imagine: Andreas Dengs, www.photofreaks.ws