Un nou centru pentru bolile rare din Ulm

Un nou centru pentru boli rare, fondat la Universitatea din Ulm

06/22/2012

Persoanele cu o afecțiune rară, cum ar fi ALS, au de obicei o încercare lungă în spatele lor până când se face un diagnostic și se inițiază terapii. Centrul nou instituit pentru bolile rare din cadrul Universității din Ulm este să se dezvolte într-o rețea de diagnosticare, terapie și cercetare.

Bolile rare sunt foarte complexe și prezintă deseori simptome nespecifice
Cele mai multe se plâng în cauză cu privire la simptome nespecifice și, prin urmare, au o odisee de la cabinet medical la cabinetul medicului în spatele lui înainte de a primi un diagnostic de o boală rară. „Persoana în cauză se simte singur „stânga, Eva Luise Köhler a declarat la ceremonia pentru înființarea Centrului pentru Boli Rare (ZSE). Soția fostului președinte este patron al Alianței pentru Boli Rare (axa) și dorințele celor afectați care CSE necesare crearea unor structuri mai devreme pentru a oferi pacientilor un diagnostic de incredere si un tratament adecvat institut., care a fost crucială pentru a contracara consecințele pe termen lung, spune profesorul Frank Lehmann-Horn, director al Institutului de Fiziologie Aplicată de la Universitatea din Ulm și forță motrice în CSE. în centru la o rețea de diagnostic, tratament și cercetare emerge și să fie punctul de contact pentru pacienti si medici.

ZSE funcționează pe o bază interdisciplinară datorită complexității bolilor rare. Aici sunt evaluate datele de la experții Ulm și se inițiază tratamente adecvate. Potrivit lui Lehmann-Horn, alte centre din țară ar fi contactate, dacă expertiza de la Ulm nu este suficientă. Bolile rare au fost cercetate de mult timp la Ulm University Medicine. „Care are o lungă tradiție în Ulm și este domeniul nostru autentic „, a declarat profesorul Klaus-Michael debatin, vicepresedinte al universității. De asemenea, Ministrul Federal de Cercetare Annette Schavan a fost convins de faptul că o problemă de mult timp neglijat ca tulburările rare, acum vor fi abordate. Pentru în special bolile rare „Este nevoie de mult timp și înțelegere ", spune Lehmann-Horn.

Platformă online pentru boli rare
Bolile rare sunt încă grav neglijate în medicina convențională. Industria farmaceutică investește reticente în cercetare intensivă în domeniul bolilor rare, datorită numărului mic de pacienți este de așteptat nici un beneficiu economic. Pentru a încă posibilitatea de cunoștințe și experiență pentru a oferi victimelor, angajații stabilite de Departamentul de Economie Informatica la Universitatea Friedrich-Alexander din Erlangen-Nürnberg în ultimul an „Platformă online pentru boli rare“. Aproximativ patru milioane de oameni din Germania suferă de o boală rară și predominată slab studiată. (Ag)

Citiți despre:
Platforma pentru boli rare
Bolile rare: informează medicii
Centrul pentru Boli Rare a fost deschis
Centrul pentru Bolile Rare a fost deschis
Platformă pentru boli rare

Poză: Gerd Altmann