Centrul pentru Bolile Rare a fost deschis

Centrul pentru Boli Rare (ZSE Tübingen) a fost deschis: Spitalul Universitar Tübingen și Universitatea din Tubingen, Germania, primul centru pentru boli rare (ZSE Tübingen) au fondat. Scopul ar trebui să fie tratarea precoce a persoanelor cu boli rare în mod nediscriminatoriu.

Contextul inițiativei "Centrul pentru bolile rare" se datorează faptului că multe boli rare nu sunt detectate la timp în practica familială zilnică. Persoanele care suferă de obicei suferă de o odisee medicală de lungă durată în spatele lor, fără a avea niciodată un diagnostic precis, fără să mai fie de ajutor terapeutic.

Bolile rare sunt definite prin apariția lor. Când sunt afectați mai puțin de 2000 de persoane. Există aproximativ trei până la patru milioane de pacienți în Germania cu una dintre aceste boli rare. Mulți dintre ei nu au recunoscut. Cea mai comună cauză a bolilor rare este materialul genetic al celor afectați. Ele pot fi transmise, de asemenea, generațiilor ulterioare.

Spitalul Universitar Tübingen are un număr mare de centre specializate care permit un diagnostic specific și un tratament posibil. Deoarece pentru multe dintre aceste boli rare există o opțiune de tratament puțin sau deloc datorită numărului redus de cazuri. În ZSE Tübingen, desigur, vor continua lucrările privind cercetarea cauzei și terapiei acestor boli rare.

Colaborarea ar trebui să continue să se construiască împreună cu pacienții și grupurile de pacienți, pentru a asigura cel mai larg sprijin posibil celor afectați și familiilor acestora.

În cercurile medicale, există întotdeauna voci mai puternice de asteptare pentru mai multe centre, cum ar fi cea din Tübingen și critică eliminarea centrelor de sănătate din estul Germaniei, după reunificare. Deoarece tendinta in medicina departe de practicile individuale: în Germania, mai mult și mai mult așa-numitele centre de ingrijire medicala (MVZ), care se bazează pe modelul de policlinicilor apar. Aici discipline diferite lucrează împreună sub un singur acoperiș.

Prof. Dr. Olaf Riess, directorul medical al Genetica Medicala de la Universitatea din Tübingen și, în același timp, vorbitorul a noului centru a spus: „Scopul nostru este de a oferi direcție la această nouă structură pentru înființarea de centre suplimentare în Germania.“

În cazul în care vor merge după mass-media și atenția publicului pentru proiectul lor, Tubingen sunt deja bine pornit: pentru deschiderea a apărut soția președintelui federal, Eva Luise Köhler. Ea este patronul Alianței Boli Infecțioase Cronice (AXIS) și a vorbit de salut, în care ea a evaluat, de asemenea, fondarea ca o plecare.

Rămâne pentru ZSE Tübingen și pacienții afectați de boli rare, pentru a fi sperat că vor exista mai mult sprijin în domeniile medicale și politice pentru ideea, astfel încât cei afectați primesc asistență rapidă și specifică în viitor. (Thorsten Fischer, Naturopath Osteopathy, 23. 01. 2010)

Citiți mai departe

Privire generală asupra bolilor